Qu'est-ce que l'Autisme ?

Qu'est-ce que l'Autisme ?

L' autisme est un trouble du développement caractérisé par une interaction sociale et une communication déstabilisées en conjonction avec des comportements restreints et répétitifs. Cette définition courante du terme autisme seul est issue de la définition des troubles du spectre autistique dans leur ensembleLevy2009 1, incluant le diagnostic plus particulier de « trouble autistique » (anciennement nommé l'autisme infantile1), lui-même souvent dénommé simplement autisme2.

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants du développement tendent aujourd'hui à être regroupés sous l'appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégée TSA), même s'il reste des distinctions au sein de ce spectre34. Selon une publication de juillet 2009 de l'association Autisme-Europe5 : « Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur:

• la spécificité des troubles du développement social,
• la grande variabilité des symptômes individuels. »

« Les troubles du spectre autistique sont hautement génétiques et multifactoriels, avec de nombreux facteurs de risques concomitants »Levy2009 2.

Sur le plan neurologique, les troubles du spectre autistique sont des désordres de l'agencement entre eux des neurones dans le cerveau humain, ce qui entraîne des défaut de circulation de l'information. Situé au niveau du cortex, ces défauts peuvent concerner l'agencement des dendrites (arborescences des neurones), des synapses (connexion entre neurones), ou la structure générale. C'est la cause probable de l'altération de la trajectoire de développement et de la communication social, et elle semble être liée à des facteurs génétique et environnementauxLevy2009 3.

Génétiquement, la production de protéines liées à la maturation synaptique est impliquéeLevy2009 4 et leur suppression cause chez des animaux des symptômes d'autisme6,7. Les travaux sur le sujet de l'héritabilité de l'autismesuggèrent que 90% de la variabilité est attribuable a des facteurs génétiqueLevy2009 5, mais les interactions des gènes de l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes. Les messagers chimiques impliqués sont la sérotonine et, possiblement, l'ocytocine, la dopamine, l'acétylcholine, leglutamate, et peut-être d'autres aminesLevy2009 6.

L'augmentation de la prévalence des troubles autistes diagnostiqué est constaté dans de nombreux pays (voir l'épidémiologie). Une étude portant sur une population américaine conclue que cette croissance est due pour une part au changement de méthodes de diagnostic, mais pour 1/4 seulement, le reste étant à attribuer à d'autres facteurs tels que les toxines environnementales qui contribueraient à une augmentation du nombre réel de personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique8.

Le trouble autistique en tant que diagnostic clinique distinct (parfois encore appelé autisme infantile, voir autisme de Kanner) est l'un des trois troubles rangés dans le spectre autistique. Les deux autres étant le syndrome d'Asperger, avec délais marqués dans le développement cognitif et du langage mais des îlots de compétence9, et le diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, lorsque tous les critères diagnostics du syndrome d'Asperger ou de l'autisme ne sont pas observés10. Les parents aperçoivent habituellement quelques signes durant les deux premières années de leur enfant. Les signes se développent au fur et à mesure, mais certains enfants se développent normalement et, soudainement, régressent11,12. Les interventions cognitives etcomportementales dès les premiers symptômes peuvent aider les enfants autistes à gagner en autonomie et en assurance en société et à développer des habitudes de communication13. Bien qu'il n'existe aucun remède connu13, il est rapporté que des enfants autistes sont guéris14. Le diagnostic de trouble autistique n'est pas nécessairement synonyme de dépendance une fois l'âge adulte atteint. Parmi des exemples notable de personnes devenue autonome15, peut citer le cas emblématique de Donald Triplett16, qui n'est autre que le CAS N°1 de la toute première étude de Léo Kanner qui a initié l’acceptation actuelle de la notion d'autisme17.

La notion d'autisme

Terminologie

La langue anglaise, langue de la plupart des échanges scientifiques internationaux, emploie fréquemment le terme autism, dans l'expression autism spectrum disorder, et non, comme les locuteurs francophones pourraient le penser, autistic spectrum disorders. C'est un phénomène reconnu en stylistique comparéedu français et de l'anglais, notamment dans le langage scientifique18.

Juxtaposer autism et spectrum, plutôt que les lier, autistic spectrum, le premier mot qualifiant le second, amène les locuteurs anglophones à faire plus souvent que les francophones l'économie de spectrum et disorders, pour employer autism dans un sens sous-entendu comme large, comme l'indiquent les recherches sur l'« autisme », qui débordent largement la recherche sur l'autisme infantile.

Historiquement c'est bien cette notion d’autisme infantile précoce19 (devenue autisme infantile2021), qui a dessiné dans les grandes lignes les limites courantes d’acceptabilité du principe d'autisme. Mais l'unité plus large qui a été dessiné ultérieurement fait coexister autour d'un même terme générique les deux sous entendu.

D'autre part, dans le sens restreint comme dans le sens large, c'est historiquement l’adjectif « autistique » qui est utilisé dans la plus part des textes de références qui ont posés les fondements de ce qui a ensuite été couramment désigné autisme. C'est le cas y compris en anglais, tant quant Léo Kanner décrit pour la première fois un dérangement autistique du contact affectif22 que quant Lorna Wing met en évidence un continuum autistique23 (renommé spectre autistique24).

Cette dernière mise en évidence pose enfin la question de l'élargissement du principe originel, de ces limites, ou de l'établissement d'un nouveau sur-ensemble bien distinct. Cette question reste suffisamment polémique pour qu'il n'y ait pas toujours de consensus sur les critères d’admissibilité25. Les études épidémiologique sur l'autisme par exemple ont des critères d’admissibilité parfois très différent les une des autres, pouvant inclure ou exclure des sous ensemble du groupe des troubles envahissant du développement. (voir épidémiologie).

Histoire de la notion

Leo Kanner expose en 1943 desdérangements autistiques du contact affectif.

L'origine généralement donnée de la notion actuelle d'autisme est la publication, en 1943, d'une identification clinique par Léo Kanner. Il y définit les « dérangements autistiques du contact affectif » 22, ce qui, bien qu'il n'utilise que l'adjectif « autistique », reste un élément central de la définition de ce qui est maintenant couramment désigné autisme (voir terminologie).

L'histoire de ce qui est ainsi décrit peut être retracée bien en amont de cet événement26, mais la généalogie remonte rarement avant la création du mot autisme en 1911-27. Ce mot, issu du grec « soi-même »28 vise à décrire une attitude particulière dans le contexte des schizophrénies, mais le besoin d'isoler un trouble distinct de ce cadre, lorsqu'il touche les enfants, est ressenti dès 1926-29 et 1930.

Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Léo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique »31. Elle publie sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger en 198132, puis, en 1982, propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger33, ce qu'elle met en évidence l’année suivante (en 1983) en définissant 3 critères de référence23.

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir autisme et trouble envahissant du développement. Cette catégorie (abrégé TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV34, mais la tendance semble en 2011 être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères l'un social l'autre comportementale35.

Théories associées et recherches sur les causes

En parallèle des critères d'identification psychiatriques, de nombreuses théories tentent d'identifier les mécanismes associés. En fonction des domaines investigation, du socio-psychologique au physico-chimique en passant par tous les aspects du biologique, les contours de la notion varient, tant et si bien qu'il est impossible de donner une description consensuelle de ce que l'on entend par autisme .

Les contradictions, parfois profondes, tendent cependant à s’estomper, notamment grâce à l’apport, massif depuis les années 2000, de nouvelles données scientifiques, en particulier neurophysiologiques et génomiques.

Signes et symptômes

Les signes et symptômes de ce qui peut être appelé autisme sont soumis à une évolution constante, depuis les critères établies par Kanner jusqu'à une notion de continuité au sein d'un spectre (voir histoire de la notion). Les critères de références n'en restent pas moins fixés par des modèles. En 2011, et depuis le milieux des années 1990, ils sont liés aux trois traits caractéristiques de la mise en évidence de ce spectre : troubles de la communication verbale et non-verbale, troubles des relations sociales, centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives.

Dans la CIM-10, ils sont repris pour identifier Le groupe des troubles envahissants du développement : « Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. » Ces même trois critères se retrouvent également dans la définition de l'autisme infantile (inclus dans ce groupe) qui conjointement à une survenue avant l'âge de trois ans est défini par :« une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines psychopathologiques suivants: interactions sociales réciproques, communication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répétitif)36. »

Dans le DSM-IV, pour identifier un trouble autistique on décrit un ensemble de troubles affectant la personne dans les trois domaines suivants37 :

1. la communication (on observe des déficiences qualitatives) ;
2. les interactions sociales (on observe également des déficiences qualitatives) ;
3. les centres d'intérêt (on note qu'ils sont restreints, répétitifs, stéréotypés).

On retrouve en 2009 des caractéristiques comparées utilisant aussi ces trois critères dans un tableau résumant le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique2 .

Dans la distinction des signes et symptômes, la tendance est dans les années 2000 à la réunion de l'aspect social et communicationnel. En distinguant donc deux aspect, l'un social et l'autre comportementale (et non social), il se dessine une démarche d’appréhension des critères sur deux axes continue mais à distinguer l'un de l'autre. On retrouve cette tendance dans les critères de classement4, ainsi que dans des critères d'appréhension contemporain comme lathéorie empathisation-systémisation.

Catégorisations

L'utilisation de classifications permet de catégoriser les diverses formes d'autisme, ainsi que de les différencier d'autres troubles. Cependant une classification, comme une carte par rapport au territoire, est une tentative de représentation de la réalité, et non la réalité elle-même.

Si les critères semblent sur le point d'évoluer significativement38, la classification CIM-10 de l'Organisation mondiale de la santé est utilisée comme référence en 2009 pour distinguer les différents troubles autistiques. 

Le DSM-IV est la référence de classification américaine, et le CFTMEA une référence française. Toutefois, en France, selon les recommandations de laHaute Autorité de santé39 le diagnostic doit actuellement être posé sur la base des classifications internationales41. Lorsque un diagnostic est fait en utilisant la classification française CFTMEA, l'équivalence CIM-10 doit être explicitement mentionnée (l’utilisation des classifications internationales vise à permettre à tous les intervenants, professionnels et parents, d'avoir une meilleure communication par l’utilisation d’une même terminologie).

Autisme infantile

L'autisme infantile, est appelé aussi autisme de la petite enfance (aussi traduit autisme infantile précoce),psychose de la petite enfance, syndrome de Kanner ou trouble autistique. L'appellation autisme sans précision supplémentaire renvoie le plus souvent à cette identification, mais souvent en l'élargissant plus ou moins (comme on l'observe dans les critères utilisés dans les études épidémiologiques censées dénombrer les autistes).

Les critères d'identification sont discutés depuis qu'on a vu des personnes diagnostiquées autistes évoluer hors des critères de qualification d'autisme. La notion d'autisme de haut niveau est alors apparue, mais la tendance est plutôt à l'ouverture des critères premiers qu'à la création d'une distinction supplémentaire.

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie dite génétique. Il y a une forte prévalence de troubles à caractère autistique dans le cadre de cette maladie, mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes.

Remarque :

Cette affirmation est, selon moi, péremptoire !

Il n'existe, à l'heure actuelle, aucune certitude quant à l'origine génétique ni de l'autisme, ni du syndrôme de Rett !De plus, les affirmations qui tendent à brosser un tableau évolutif très noir de la maladie sont, à mon humble avis peu fondées : Je travaille depuis deux ans avec des enfants atteints de ce syndrôme, chez lesquels les symptômes régressifs diminuent fortement !  Comme dans les cas "classiques" d'autisme, je pense que l'on peut très bien arriver, à force de travail, de patience et d'amour, à faire reculer les marques de la maladie, voire même à les surmonter. Ce n'est peut être pas pour rien que des recherches récentes, concernant l'Ocytocine (hormone "de l'amour" !) ont démontrer sur des souris que la mutation du gène incriminé pouvait être inversée et stoppée ! En psychanalyse, même si nous n'utilisons bien évidemment pas ces techniques, nous savons fort bien que le moteur de la guérison réside dans le transfert. Et quest-ce que le transfert, sinon...de l'amour ?(remarque : Jean-Marie Demarque, Psychanalyste) 

Syndrome d'Asperger

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes d'autismes.

Appelé d'abord psychopathie autistique (en 1943), ce syndrome est considéré comme une forme d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques de l'autisme, mais les critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme infantile. Il y a très peu de différences entre l'autisme dit de haut niveau et le syndrome d'Asperger. La distinction reposerait sur l'âge où l'enfant commence à parler, les patients ayant le syndrome d'Asperger ne connaissant pas de retard dans ce domaine. Certains ont aussi avancé l'existence de différences dans la comparaison des QI verbal et performance.

Épidémiologie

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000 touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 200042 ; en Angleterre en 200143 ; en France en 200244.

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 15045, un garçon sur 94. S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs46.

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent. »8

remarque :

La question du "diagnostic" :  Je préfère, pour ma part, parler d'enfants "dits" autistes que d'autistes ! Un diagnostic est un constat, sur base de critères déterminés, à un moment déterminé de la vie de l'enfant. Il est sans doute utile que des médecins puissent le poser (et eux seuls !) mais il n'est jamais définitif ! ce n'est pas une étiquette que l'on collerait sur l'enfant pour l'identifier comme tel ! il n'y a rien de plus dangereux ni de plus réducteur que cette pratique de classification qui, trop souvent enferme ! Pour ma part, je travaille avec des enfants en devenir, qui n'ont peut-être pas tout à fait fini de naître, mais qui ont autant d'espérance d'avenir que n'importe quel enfant. (remarque : Jean-Marie Demarque, Psychanalyste)

en France : 

L'avis no 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté48. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus, trois cas sur quatre touchant les hommes.[réf. nécessaire]. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000[réf. nécessaire], dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.

Dépistage et diagnostic

Le diagnostic de l'Autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique, selon les constatations de la Haute Autorité de Santé (France 2010)49, et se base sur deux piliers :

• l'interrogatoire des parents, au mieux interrogatoire structuré, afin d'avoir une représentation très précises des différentes étapes du développement de l'enfant, ainsi que de ses comportements et interactions actuels.
• l'observation et le dialogue interactif avec l'enfant, recherchant les différentes manifestations du syndrome autistique, évaluant les capacités de nouer des liens sociaux et de communiquer.

Il n'existe à ce jour pas de test biologique permettant de dépister l'autisme.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières ont mis en ligne des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme, dans la petite enfance 50,51.

Un dépistage précoce peut ensuite être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT, par un pédiatre (ou par les parents le cas échéant)52. Ce test a été validé à l'étranger et est en cours de validation en France. En cas de soupçon suite à ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic détaillé.

La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important, et fait l'objets de nombreuses études.

En cas de doute il est très important de chercher à obtenir rapidement un diagnostic. En effet toutes les études sur le développement des personnes autistes démontrent qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement (voir les recommandations de laHAS53) :

• Un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé: ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés
• Un bilan orthophonique (développement du langage oral)
• Un bilan psychomoteur.

En complément on effectue :

• Un examen neurologique pour détecter une éventuelle épilepsie associée
• Si jugé nécessaire par le neurologue, un IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau
• Une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entrainer un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10, conformément aux recommandations de la HAS53.

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diganostic dans un des Centre Ressource Autisme régionaux54.

Traitements

Des guides de bonnes pratiques existent : un guide français de 199655, et rapport consultatif est paru en 201056, un guide du ministère de la Santé espagnol plus récent57, le SIGN pour l'Écosse en 200758, ou encore le guide de l'État de New-York 59. L'ensemble des références convergent vers ce qui est exprimé ainsi en France en 2008 (par le CCNE) :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap60. »

Au-delà de l'enfance, des lignes de suivi sont proposées par le rapport d'autisme Europe de 2009 : « Le projet thérapeutique « adulte » doit mettre l’accent sur :

• L’accès au logement avec des réseaux de soutien,
• La participation au monde du travail et l’emploi,
• L’éducation continue et permanente,
• Le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ; l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi61. »

Pathologies associées

Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TEDs en général sont fréquemment affectés de divers autres troubles et/ou pathologies 62:

• des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes. Aujourd'hui, parmi les pistes thérapeutiques entrevues, on peut citer le traitement à la mélatonine qui dans une étude en double aveugle a montré pouvoir améliorer significativement (52 min) le temps de sommeil total de 22 enfants autistes63,64,65.
• L'épilepsie est plus fréquente que dans la population générale66 et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : une mutation dans le gèneSYN1.
• Le retard mental: sa prévalence au sein des TEDs est très discutée car il est difficile de faire passer un test de quotient intellectuel à une personne dont la communication verbale ou non verbale est déficitaire
• l'anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TEDs sans retard mental; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres pendant cette période critique du développement psycho-affectif[réf. nécessaire]
• Le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme (autour de 50%67).

Dans les arts

L'autisme connaît une médiatisation variant largement d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes, 1963
• Le Moindre Geste, Ferdinand Deligny et son équipe, tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les Cévennes'; Fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours;
• Le cinéaste François Truffaut avait abordé le cas d'un enfant dont le comportement évoquait l'autisme au travers de son film intitulé : L'Enfant sauvage(1969).
• Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut
• Rain Man de Barry Levinson (1989), œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube (1997) de Vincenzo Natali
• Les Diables (2002) film de Ruggia
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love dans sa version française) de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
• Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• BenX de Nic Balthazar (Belgique) est inspiré d'un fait vécu, le suicide d'un jeune enfant souffrant de la maladie d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009). Film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• Elle s'appelle Sabine, tourné en 2007 par Sandrine Bonnaire, portrait de l'une de ses sœurs sorti en salles en janvier 2008.

Notes et références

1. Appellation modifié dans le DSM III en 1987 en raison des problèmes que posait le terme « infantile » (source
2. tableau présenté au sein de l'articlepour fins de diagnostic différentiel, la colonne « autism » est une sous-catégorie d'« autism spectrum disorders ». Dans la source que l'article du Lancet entend résumer (cet article) l'acceptation du mot autisme est précisé en se référant a Léo Kanner, mais il est bien précisé que la correspondance avec des critères du DSM IV est remise en cause.
3. Cette dénomination a été intégrée à l'édition TR du DSM-IV, et les prochaines versions du DSM et du CIM prévoient de revoir les critères de classification et d'identification.
4. proposition pour le DSM V
5. Personnes atteintes d'autisme, identification, compréhension, intervention[pdf] p.7
6. Rodent of the Week: Is autism a disease of synaptic function? - Los Angeles Times
7. Peça J, Feliciano C, Ting JT, et al., « Shank3 mutant mice display autistic-like behaviours and striatal dysfunction », dans Nature, mars 2011 [lien PMID, lien DOI]
8. « We have estimated that one in four children who are diagnosed with autism today would not have been diagnosed with autism in 1993. This finding does not rule out the possible contributions of other etiological factors, including environmental toxins, genetics or their interaction to the increased prevalence of autism. In fact, it helps us to recognize that such factors surely play an important role in increasing prevalence. There is no reason to believe that any of these frameworks are wrong and many reasons to believe that the increase in autism prevalence is in fact the outcome of multiple self-reinforcing processes. » King M, Bearman P, « Diagnostic change and the increased prevalence of autism », dans Int J Epidemiol, vol. 38, no 5, octobre 2009, p. 1224–34 [texte intégral, lien PMID, lien DOI]
9. Ou îlots d'intelligence, de douance, d'habiletés. Ces compétences peuvent impressionner grandement et conduire parfois à la réussite professionnelle en mathématiques, physique, informatique etc. Parfois le syndrome d'Asperger peut être masqué par un îlot de compétence dans l'utilisation du langage, avec déficits dans la communication.
10. (en) Johnson CP, Myers SM, Council on Children with Disabilities, Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders, vol. 120, 2007, 1183–215 p. [lire en ligne (page consultée le 29 octobre 2007)]
11. (en) Stefanatos GA, Regression in autistic spectrum disorders, vol. 18, 2008, 305–19 p.
12. (en) Volkmar F, Chawarska K, Klin A, Autism in infancy and early childhood, vol. 56, 2005, 315–36 p.
13. (en) Myers SM, Johnson CP, Council on Children with Disabilities, Management of children with autism spectrum disorders, vol. 120, 2007, 1162–82 p. [lire en ligne]
14. (en) Can children with autism recover? if so, how?, vol. 18, 2008, 339–66 p.
15. (en) Howlin P, Magiati I, Charman T, Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism, vol. 114, 2009, 23–41 p.
16. Dan Olmsted l'a rencontré en 2005 ( American Chronicle) puis plus récemment les journalistes Donvan et Zucker (video et article Atlantic magazine october 2010) (en)
17. retranscription consultable en ligne
18. Demers, Ginette. Les liens interphrastiques dans des textes scientifiques et des textes d'histoire : comparaison de l'anglais et du français. Langues et linguistique. no 24, 1998. 67-83. « Vinay et Darbelnet ont été les premiers à postuler que le français serait une langue liée contrairement à l'anglais qui serait une langue juxtaposée. »
19. précision l'année suivante de la première parution : 1944 Early infantile autism, J. Pediatr. N°25, p. 211-217
20. 1965 Infantile autism and the schizophrenias,Behav Sci. 1965 Oct;10(4):412-20
21. 1973 The birth of early infantile autism, Journal of Autism and Childhood Schizophrenia.
22. (en)Leo Kanner "Autistic Disturbances of Affective Contact", Nervous Child 2:217-50, 1943. (Visionner l'article(en) [pdf])
23. (en) 1983 avec E. Burgoine, Identical triplets with Asperger's Syndrome, British Journal of Psychiatry, 143, pp. 261-265.(en) 1983 avec E. Burgoine, Identical triplets with Asperger's Syndrome, British Journal of Psychiatry, 143, pp. 261-265.s
24. Doris Allen, Autistic spectrum disorders: clinical presentation in preschool children, 3C avr. 1988, Child Neurol, 3 (Suppl), p. 48-56; (autre parution : Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 33, Number 2, avril 2003, pp. 231-232)
25. Par exemple, on peut constater qu'en 2010 le rapport français de la Haute autorité de la santen'utilise jamais le terme autisme seul
26. Jacques Hocmann, Histoire de l'autisme : de l'enfant sauvage aux troubles envahissants du développement, Paris, Odile Jacob, 2009 (ISBN 978-2-7381-2153-0)(Visualisation en ligne)
27. p. 52 de l'édition Deuticke Franz Texte originale en ligne
28. étymologie(par CNRTL)
29. En 1926, Grounia Soukhareva décrit ce qu'elle nomme la psychopathie schizoïde de l'enfance au travers de 6 cas dans :"Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter" by Dr. G.E. Ssucharewa (ou Soukhareva); parut en 1926 dans Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie 60:235-261. (en) Télécharger une traduction en anglais[pdf]
30. En 1930, Mélanie Klein, parle de schizophrénie infantile
31. titre original : Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter [lire en ligne]
32. (en) Lorna Wing, « Asperger's syndrome: a clinical account », dans Psychological medicine, vol. 11, no 1, 1881, p. 115-29 [texte intégral(page consultée le 06/05/2011)]
33. (en) "The handicaps of autistic children" (1982) ; "Autistic Spectrum Disorders: an Aid to Diagnosis" (réédition 1993), "Autistic continuum disorders : an aid to diagnosis"(réédition 1996)
34. (en) histoire de l'autisme dans les DSM
35. C'est le cas dans le projet de DSM V(révision du 26 janvier 2011), lui même prévu pour être aussi compatible que possible avec la CIM-11 (prévus pour 2014). (source)
36. http://www.med.univ-rennes1.fr/noment/cim10/cim10-c5.c_p10.html#F84.0
37. Le DSM IV précise que ces derniers doivent être accompagnés d'un trouble dans au moins un des trois domaines suivants : les interactions sociales, le langage utilisé dans la communication sociale, la symbolique ou les jeux d'imagination. Et il exclut le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance : définition exacte en anglais, traduction française
38. « La future révision des systèmes de classification, sur la base de nouvelles données de recherche de sources diverses, va modifier les classifications et critères de diagnostic actuels pour tous les troubles psychiatriques. » Personnes atteintes d'autisme, identification, compréhension, intervention[pdf] p. 7
39. Diagnostic de l'autisme-Rapport complet.pdf à télécharger sur cette page http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme
40. (en) CIM10
41. DSM-IV et CIM-1, Fédération française de psychiatrie (juin 2005), Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme.
42. L'étude de Brick, réalisée en 2000 dans le New Jersey (USA), auprès d'une population de 8 886 enfants donne 67,4/10 000 enfants appartenant au « spectre autistique ». (ensemble des troubles envahissants du développement hors syndrome de Rett et trouble désintégratif de l'enfance).
43. étude de Chakrabarti et Fombonne menée en Angleterre sur 15 500 enfants et publiée en 2001 dans The Journal of American Medical Association conduit à un taux de prévalence pour l'ensemble des troubles envahissants du développement de 62,6 pour 10 000.
44. Le rapport INSERM, « troubles mentaux, dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent » expertise collective publiée en 2002, cite le chiffre de 60 pour 10.000 pour l'ensemble des troubles envahissants du développement.
45. Synthèse du rapport en anglais du CDC
46. King M, Bearman P, « Diagnostic change and the increased prevalence of autism », dans Int J Epidemiol, vol. 38, no 5, octobre 2009, p. 1224–34 [texte intégral, lien PMID, lien DOI]
47. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935625/autisme-etat-des-connaissances-argumentaire P27, tableau 4
48. Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Avis du CCNE sur la situation en France des personnes enfants et adultes atteintes d'autisme du 8 novembre 2007
49. État des connaissancessur l'autisme et autre trouble envahissant du développement émit par la Haute Autorité de santé en 2010 (on peut y télécharger en pdf un résumé, une synthèse; un argumentaire; et un diaporama).
50. Site Depistage Autisme
51. Brochure dépistage Autisme France
52. Test M-CHAT de dépistage précoce de l'autisme
53. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme
54. Liste des CRA en France
55. http://autisme.france.free.fr/fichiers/Avis%20n%2047.pdf
56. le rapport français de la Haute autorité de la sante
57. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles du spectre autistique[pdf] (traduit en français dans sa révision 2006)
58. Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders[pdf]Guide écossait officiel de juillet 2007
59. description et recommandation sur l'autisme émises pas l'État de New York
60. rapport N°102 du Comité consultatif national d'éthique « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme »[pdf]
61. p. 22-23 Personnes atteintes d'Autisme, Identification, Compréhension, Intervention[pdf] (document officiel d'autisme Europe (autismeurope.org)
62. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
63. (en) « Melatonin Versus Placebo in Children with Autism Spectrum Conditions and Severe Sleep Problems Not Amenable to Behaviour Management Strategies: A Randomised Controlled Crossover Trial », dans J Autism Dev Disord, juin 2010 [résumé, texte intégral]
64. (en) « Melatonin for Insomnia in Children With Autism Spectrum Disorders », dans J Child Neurol, vol. 23, no 5, avril may, p. 482-485 [résumé, texte intégral, lien DOI]
65. Identification d'un gène associé à l'autismesur www.pasteur.fr, 15 mai 2007. Consulté le 31 août 2010. « Une équipe de l'Institut Pasteur vient d'identifier un nouveau gène associé à l'autisme. Le rôle clé de ce gène dans la synthèse de la mélatonine apporte de nouvelles informations sur ce trouble du développement, atteignant les jeunes enfants, et dont l'origine demeure encore très mystérieuse. Ces travaux sont publiés en avant-première sur le site de la revue Molecular Psychiatry. »
66. Sheena Goodyear, QMI Autism, epilepsy have common genetic roots: Study8 avril 2011
67. 55% selon une étude de 2006(Leyfer) et 43% selon une étude de 2009(Hofvander). source utilisé Rapport HAS (argumentaire), P117/118

• (en) Levy SE, Mandell DS, Schultz RT, « Autism », dans Lancet, vol. 374, no 9701, novembre 2009, p. 1627–38 [texte intégral, lien PMID, lien DOI]

1. (en) « Autism spectrum disorders are characterised by severe deficits in socialisation, communication, and repetitive or unusual behaviours. »
2. (en)« Autism spectrum disorders are highly genetic and multifactorial, with many risk factors acting together. »
3. (en) « autism spectrum disorders are disorders of neuronal-cortical organisation that cause deficits in information processing in the nervous system, ranging from synaptic and dendritic organisation to connectivity and brain structure. These changes probably alter developmental trajectory of social communication and seem to be affected by genetic and environmental factors. »
4. (en)« Genes that affect synaptic maturation are implicated, resulting in neurobiological theories focusing on connectivity and neural effects of gene expression. »
5. (en) « Heritability estimates from family and twin studies71 suggest that about 90% of variance is attributable to genetic factor »
6. (en) « Serotonin and genetic differences in serotonin transport seem to have the most empirical evidence for a role in autism spectrum disorder whereas data lending support to the roles of dopaminergic and glutaminergic systems are presently less robust, but are evolving. Study of the role of the dopaminergic and cholinergic system, oxytocin, and aminoacid neurotransmitters shows promise. »

Annexes

Bibliographie

Généraliste

En français

• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, 1re édition originale, 1967, Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène
• Frances Tustin, Autisme et protection, Ed.: Seuil, 1992, Coll. La couleur des idées, (ISBN 2-02-013661-9)
• T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
• Gilbert Lelord, L'Exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
• Utah Frith, L'Énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
• Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550).
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Baron-Cohen, S., La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Frith, Uta, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Hochmann Jacques, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
• Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
• Roge Bernadette, L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Berthoz, A., L'Autisme, de la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
• Jacqueline Berger, Sortir de l´autisme, Buchet-Chastel, 2007.
• Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.
• Pierre Delion, L'Enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, Collection Le fil rouge, 2005, (ISBN 2-13-055119-X)

En anglais

• Autism, Brain and Environment, Richard Lathe, (ISBN 1-84310-438-5), édition JK, 2006
• Children With Starving Brains : A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder,Jaquelyn McCandless M.D., (ISBN 1883647134).
• Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians, de Bryan Jepson, Jane Johnson, (ISBN 1591810612)
• Understanding Autism for Dummies, de Temple Grandin (préface), Stephen M. Shore, Linda G. Rastelli, (ISBN 0764525476) (série pour les nuls, par un autiste adulte et un psychologue.)
• Paul A. Offit, Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure, Columbia University Press (2008)

Autobiographies (par des personnes diagnostiquées)

• Temple Grandin, Ma vie d'autiste, 1986. (trad fr 1994) (ISBN 978-2738102654)
• Donna Williams, Si on me touche, je n'existe plus, 1992 (ISBN 978-2290134450).
• Birger Sellin, Une âme prisonnière, 1994, (ISBN 2-221-07762-8).
• Temple Grandin, Penser en images, traduction française, 1997. (ISBN 978-2738104878), (ISBN 978-2738109194)
• Donna Williams, Quelqu'un quelque part, J'ai Lu, 1999 (ISBN 227724144X).
• Gunilla Gerland, Une personne à part entière, 2004, (ISBN 978-2-9517464-3-1)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes Ed., 2007. (ISBN 978-2-290-01143-0)
• Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.

Autres biographies

• Françoise Lefèvre, Surtout ne me dessine pas un mouton, Stock, 1995.
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007), (ISBN 978-2259025980), (ISBN 978-2724285379), (ISBN 978-2277239000),(ISBN 978-2290306789).
• Jacqueline Léger, Un autisme qui se dit… Fantôme Mélancolique, 1997. (ISBN 978-2738458414).
• Birger Sellin, La solitude du déserteur : un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde, 1998, (ISBN 2-221-08280-X)
• Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été..., Ed. Autisme Alsace, 2002; et le documentaire la vraie planète terre, Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace.
• Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger, 2005, (ISBN 2-915680-05-1).
• Katia Rodhe : L'enfant hérisson, Imago, 2006.
• Kamran Nazeer, Laissez entrer les idiots, 2006. (ISBN 2-915056-44-7)
• Rupert Isaacson, L'Enfant Cheval, Albin michel, 2009

Littérature

• Mark Haddon, Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit, (ISBN 2266148710)
• Celia Rees, Tuer n'est pas jouer
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le Silence de Clara
• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste (2008) (ISBN 2-9509937-2-9), éd. Teston, 07530 Antraigues, France.

Filmographie

• Son-Rise: A Miracle of Love, par Glenn Jordan. Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun k.Kaufman.

Articles connexes

• Troubles liées ou proches : TED, Syndrome d'Asperger, Autisme de haut niveau
• Psychanalyse et autisme, et les psychanalystes ayant travaillé sur le sujet : Bruno Bettelheim, Frances Tustin, Donald Meltzer, Margaret Mahler, Michael Fordham,
• Expression autistique et autistes communiquant sur l'autisme : Temple Grandin, Wendy Lawson, Marc Segar, Gunilla Gerland, Donna Williams
• Théorie de l'esprit, pensée visuelle
• Phobie sociale

Liens externes

• État des connaissancessur l'autisme et autre trouble envahissant du développement émit par la Haute Autorité de santé en 2010 (on peut y télécharger en pdf un résumé, une synthèse; un argumentaire; et un diaporama).
• [pdf] Personnes atteintes d'Autisme, Identification, Compréhension, Intervention(document officiel d'autisme Europe et de la commission européenne paru en 2009)
• [pdf] Votre prochain patient est atteint d’autisme?(brochure du centre de ressource sur l'autisme d'Île-de-France à destination des professionnels de santé)
• Sésame Autisme, fédération de parents au service des personnes autistes
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un partent d'enfant autisme, le mettant en scène par regard de sa grande sœur.
• Hors du langage, un territoire, documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes avec des enfants autistes

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